第3章 看見真實的自閉癥家庭

　　應該是在春天，福利院接受了我的申請，一對一親自帶健康。我是醫(yī)護專業(yè)畢業(yè)，覺得自己一定行，對我來說，自閉癥就是書本上介紹的一種疾病而已。

　　一種無誘因，無法治愈的疾病，跟很多科學家還不能解釋的疾病一樣，有待未來有人去發(fā)現(xiàn)這個的成因，甚至去治愈，學醫(yī)最大的好處是，科學和醫(yī)學是可以攻克很多不可能，未來自閉癥，癌癥，很多奇怪的疾病，隨著醫(yī)學科技發(fā)達，越來越多優(yōu)秀青年，加入到科研當中，沒有什么疾病是治不了的，甚至以后的人可以長生不老，甚至可以挑選優(yōu)良基因再生育，甚至可以移居外星球，甚至可以通過科學方式，見到逝去的親人，最好能發(fā)明時光機，這樣我就可以重回少年，少走很多彎路，哪怕不能改變什么，也想對那個時候的自己說些話，例如，不要哭也不要怕，你的經(jīng)歷讓你長大后，成為了很棒的自己。

　　社工覺得我是醫(yī)護畢業(yè)，又是一個媽媽，而且我兒子跟健康同年，應該可以照顧好一個小孩的，所有人都這么認為，我也這么認為。她簡單教會我一些，和自閉癥兒童相處注意事項和一些感謝的話，就去照顧其他小孩去了。我和健康在一樓活動室，我覺得他挺正常的，除了不會說話和眼睛不會對視我，其他看上去跟普通孩子沒啥區(qū)別。每周二下午，陪他做游戲，做一些簡單的康復訓練。我總覺得，持之以恒我肯定可以感化他，肯定會有一些不同，一定會有效果的。我就是這么堅信不疑，時間一周一周的過去了。

　　三個月后，我們給他做評估。我挺失望的，因為不僅沒有任何進步，反而能力還退步了，專注力更差了。給我不小的打擊，我有些沮喪，開始懷疑我是不是不適合做這個角色，是不是沒有這個能力去改變一些東西。社工看到我的情緒變化，鼓勵我可以走出去，去一些自閉癥機構(gòu)學習，如何跟自閉癥兒童相處，如何幫助他們?nèi)フJ知世界，適應生存，甚至是有尊嚴的活著。

　　我找到一個志愿組織，跟隨他們每周三去一個民間自閉癥機構(gòu)，取代家長的角色，陪小朋友上課，在旁邊輔助特教老師，同時學習他是如何訓練他們的認知和控制情緒，還有肢體表達，正確表達他的需求等。那段時間的我，像個新生嬰兒，吸收著大量新知識，也開始感受到情緒的失控。

　　每周才去一次機構(gòu)學習，我被那些孩子折磨的那個頭都是疼的，情緒瀕臨崩潰邊緣，每次上課到后半節(jié)，我都能感覺我已經(jīng)靈魂出竅，沒有辦法和這群小孩呆在一起了，分分鐘要破口大罵，甚至想扇他兩個耳光。有一節(jié)課，一個尖叫，一個砸東西，不受控制的發(fā)泄，我就像燃氣瓶馬上就要爆炸了，腦袋嗡嗡的，我感受到了自己的絕望，崩潰，甚至泣不成聲，我眼睜睜的看著我?guī)У哪菐讉€自閉癥，在我眼前，瘋了一樣，我不知道發(fā)生了什么事，哪個點讓他們受到了刺激，眼淚就那么止不住的流下了。老師讓我先出去洗把臉。因為我的情緒，讓其他家長也陷入深深的不安和煩躁。

　　我一個人在隔壁房間呆著，腦子亂成麻，我才知道，世界上竟然還有這個群體。還有這群孩子，真的是太可憐了，這群可愛的孩子，到底怎么了，后來我查閱了大量文章，都沒得到任何解釋，我甚至想為這個群體去做些什么事情。我該做些什么才能幫助他們康復，像個普通孩子一樣去上幼兒園，能叫一聲爸爸媽媽。能有夢想，有喜歡的人，喜歡的動畫片，喜歡的兒歌，能快樂去生活，去愛這個世界，我的天啊，我好痛苦，這個世界怎們了，怎們會有這樣的事情發(fā)生在小孩子身上，他們這么的可愛，像天使寶寶，他們以后可該怎們辦好？一分鐘都呆不下去了，我逃離了那個地方，我感覺我要窒息了。

　　也因為這次經(jīng)歷，促使我在一年后，成立了民間組織，蒲公英的約定，后來更名：蒲公英之家志愿服務隊，也因為這次經(jīng)歷，讓我在8年后的今天，致力于推動成年自閉癥就業(yè)和養(yǎng)老問題安頓。

　　最后一次回到這個機構(gòu)，是有個老師跟我說，他們要舉辦一個，自閉癥媽媽喘息活動，需要志愿者陪伴她們。也是這一場活動，讓我在6年之后，啟動了關愛自閉癥家庭的活動，特別是自閉癥的單親家庭，和家里兩個自閉癥孩子的媽媽，還認識了善良的志愿者曉燕姐妹，她陪伴我走過很長的自閉癥幫扶的日子。

　　我并不知道這場活動帶給我會有那么多的震撼，還改寫了我的人生軌跡，在未來的很多年，自閉癥這個群體，和我有很多的鏈接，她們都是我特別關注，關愛的幫扶對象?；顒娱_始，大家還是說說笑笑，唱唱歌，做游戲，最后一個環(huán)節(jié)，讓媽媽們說說最近的煩惱。從第一個媽媽邊說邊哭，到最后一個媽媽的泣不成聲，我的心都碎了。這都過的什么日子啊，老天爺啊，放過這群可憐的女人吧，讓她們過上正常人的生活吧。讓她們家庭幸福吧，所有離異的自閉癥家庭，基本上都是媽媽要了孩子，在自閉癥機構(gòu)費用，就要差不多普通人一個月工資。還有身邊人的不理解，遠離，甚至像看待怪物一樣，去看待這個家庭，不讓自己的小孩去接觸這個群體。媽媽們自卑敏感，痛苦的帶著孩子，孤獨的活著。是啊，不管發(fā)生什么事，媽媽怎們會拋棄懷胎十月的寶貝呢？他們可是我星星的孩子，折翼的天使，我生命的傳承，他們只是不完美?？墒俏沂撬膵寢屟?，他對我笑，我只能依賴我，我真的好愛我的孩子。

　　一遍一遍的訴說，幾十個媽媽和志愿者，我們抱在一起痛哭，嚎啕大哭，我也是，感受到她們對家庭的責任，她們的無奈，她們的絕望，她們也在等待奇跡出現(xiàn)，哪怕一次又一次失望，哪怕這個家已經(jīng)支離破碎，也要為自己的孩子，支撐起一個家。

　　哭吧，好好哭吧，難受了，就哭出來，我擁抱著，抱著我哭的一位大姐，生活在水深火熱中的媽媽們，等待絕處逢生的母親們，很痛苦吧，生活還要繼續(xù)，我們都要好好活著，為了孩子們。

　　我呢喃著說道，等我有能力了，一定幫助你們，一定讓更多人去接納這個未知的群體，幫助你們。

　　當我再次回到兒童福利院，見到健康。我還沒有從悲傷的情緒走出來，呆呆的看著他，默默的對他說，健康，你該怎么辦才好？我該怎們辦你才好？我該怎們辦才好，健康我好痛苦，我哭的無法自拔，陷入了情緒的深淵。他游離的情緒，眼睛和我對視，朝我走過來，給了我一個擁抱。我愣住了，社工在門口經(jīng)過也驚呆了，我們都不約而同的流下了眼淚，半年的努力，他終于知道，我是他的媽媽們了，他用擁抱來回應了我的悲傷。這對于一個自閉癥來說，是多么重大的突破。我和社工喜極而泣。為健康，也為我們的堅持。