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我在社區(qū)做大媽

第五十九章:參訪培訓(xùn)中心

我在社區(qū)做大媽 悟空小猴 2221 2020-05-30 10:18:51

  蟲蟲今年9歲,當(dāng)給徐行一行人介紹的老師蹲下來跟他打招呼時(shí),他的目光轉(zhuǎn)向一邊,落到未知之處,并不回應(yīng),雙手緊緊攥著著一輛小火車模型。一旁的蟲蟲媽媽說:“他現(xiàn)在好多了,還會(huì)對(duì)著我喊媽媽。我知道我的孩子一定認(rèn)識(shí)媽媽!一定認(rèn)識(shí)!”目前在做小學(xué)老師的蟲蟲媽媽抱著蟲蟲反復(fù)對(duì)大家強(qiáng)調(diào)。林曉聲看著心里有些酸酸的。

  “蟲蟲2歲半時(shí)被發(fā)現(xiàn)患有自閉癥,我馬上辭職,帶著蟲蟲離開老家前往海城治療,一來就是4年,當(dāng)時(shí)我有一個(gè)做特教老師的同學(xué)告誡她,你要做好心理準(zhǔn)備,蟲蟲可能一輩子無法認(rèn)知到你是他媽媽?!毕x蟲的母親和大家介紹到,言語里帶著哽咽。

  “你的世界是寂靜的,像一片平靜的湖面,可是孩子呀,你是否記得愛你的爸爸媽媽”蟲蟲爸爸在一旁輕輕哼起了歌,他正為上臺(tái)演出做準(zhǔn)備《我的孩子》是他自己寫的歌,寫給蟲蟲的歌。蟲蟲微微側(cè)過頭,專注地聽起了爸爸的歌。

  臺(tái)上,自閉癥兒童表演小合唱、鋼琴、舞蹈、架子鼓……在音樂的帶動(dòng)下,這些星星的孩子沒有一絲躁動(dòng),完全融入到歡快的氛圍中。偶爾的一些小插曲也瑕不掩瑜,在舞蹈《小青蛙》的演出即將開始前,表演青蛙的自閉癥兒童彤彤突然對(duì)舞臺(tái)產(chǎn)生恐懼,跑到后臺(tái)躲了起來,負(fù)責(zé)對(duì)彤彤進(jìn)行行為一對(duì)一干預(yù)的培訓(xùn)中心老師,在一旁給他講有趣故事,請(qǐng)現(xiàn)場(chǎng)的小丑給他編制氣球棒棒糖,終于逗得他破涕為笑。最后,小彤彤站在舞臺(tái)側(cè)面的幕布旁完成了表演。

  作為“星愿互助康復(fù)中心”的發(fā)起人,同時(shí)也是一位自閉癥孩子的母親,汪愛玲一直關(guān)注著舞臺(tái)上的情形,“我們希望通過這次活動(dòng),讓更多的人了解、關(guān)心這些孩子們,并支持和關(guān)注自閉癥兒童康復(fù)工程。”原來今天“星愿互助康復(fù)中心”有一場(chǎng)特別的演出。坐在臺(tái)下的大家,看著臺(tái)上的孩子精彩的表演都為他們響起熱烈的掌聲。坐在林曉聲隔壁的江秋月眼里泛著淚花,林曉聲知道她作為自閉癥孩子的母親,最能感同身受。

  表演總會(huì)謝幕,很多觀看演出的自閉癥孩子的家長久久不愿離去,對(duì)他們來說,孩子的這一刻光芒,是花費(fèi)無數(shù)精力后的回報(bào)。演出結(jié)束后,“星愿互助康復(fù)中心”的發(fā)起人汪愛玲邀請(qǐng)徐行等人一起去會(huì)議室詳談。

  “徐書記,這位是球球媽媽”汪愛玲向徐書記等人介紹了坐在一邊的母親。

  “徐書記你好,我是球球的媽媽,也是‘星愿’的一名志愿者,我是在兒子2歲時(shí)發(fā)現(xiàn)他有異常的,他總是尖叫、哭鬧、發(fā)脾氣,也不開口說話,家人喊他也只是怔怔地,沒反應(yīng)。最初,我還以為兒子只是發(fā)育得晚了一些,因?yàn)槠綍r(shí)都是外婆外公在帶孩子,我想是由于老一輩的溺愛才導(dǎo)致了兒子內(nèi)向任性?!白蚤]癥”這個(gè)診斷結(jié)果,讓我根本無法接受,但無論是癥狀還是生活習(xí)慣,球球無疑就是一個(gè)典型的自閉癥兒童。”

  “除了上班,我全身心撲在了兒子身上,網(wǎng)上搜各種有關(guān)自閉癥的資料,花費(fèi)大量的時(shí)間和兒子互動(dòng),到BJ、廣州、深圳各種康復(fù)機(jī)構(gòu),為的就是讓兒子盡快康復(fù)。因?yàn)楦深A(yù)的比較早,球球恢復(fù)得相對(duì)教好,但在他讀幼兒園時(shí),卻遇到了麻煩,球球先后被三家幼兒園勸退,都是家長以怕會(huì)影響自家孩子為由,聯(lián)名要求球球退學(xué)?!甭犞蚯驄寢尩慕榻B,江秋月的心一緊,她所經(jīng)歷的,正是之前很多自閉癥母親經(jīng)歷過的。

  “自閉癥又不傳染,為什么不讓我的孩子讀書?”說到普通家長們對(duì)自閉癥兒童的歧視與偏見,球球媽媽憤慨頗多,“本來自閉癥的孩子就需要更多的關(guān)懷和愛護(hù),他們還帶‘有色眼鏡’!”后來我“學(xué)乖了”,不再告訴幼兒園球球患有自閉癥,只是說他發(fā)育比較遲緩,讓老師們多關(guān)照他,但是現(xiàn)實(shí)總是事與愿違。

  當(dāng)問林曉聲問為何不送球球去特殊教育機(jī)構(gòu)時(shí),球球媽媽說,“一開始我也寄希望于機(jī)構(gòu),但是民辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)良莠不齊,幾個(gè)沒受過專業(yè)訓(xùn)練的老師,湊一起租間房,便是一家康復(fù)機(jī)構(gòu),政府也沒有統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和專業(yè)資格認(rèn)證。公辦的機(jī)構(gòu)既有資質(zhì)又免費(fèi),但名額太少,根本擠不進(jìn)去?!彼圆坏靡眩荒苡筛改富ㄙM(fèi)更多的時(shí)間對(duì)球球做一對(duì)一行為干預(yù)治療,之后我們找到了“星愿”才有了一個(gè)更好的開展。

  “徐書記,你不知道,來我們這邊的家庭,一般家庭條件并不是很好,另外,經(jīng)濟(jì)困難也是自閉癥家庭面臨的普遍困難。目前,一般的康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)普遍在每月3000到6000元之間。很多的患兒家長還要長期租房,大部分患兒的父母有一方不得不辭職照顧孩子,這又讓自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)狀況雪上加霜?!蓖魫哿嵫a(bǔ)充道。

  汪愛玲說,如果沒有身后無數(shù)的好心人和支持者,因?yàn)楹⒆佣馐芫薮笳勰サ乃茈y堅(jiān)持到現(xiàn)在。尤其是要感謝海城市殘聯(lián)以及來自各級(jí)政府部門和社會(huì)慈善組織的支持。感謝街道義務(wù)為“星愿”提供辦公及會(huì)議場(chǎng)地,在辦理“社會(huì)組織孵化基地”注冊(cè)等手續(xù)過程,也得到了社區(qū)很大的幫助。所以,今天“星愿”能夠得到更多自閉癥家庭的認(rèn)可,也是大家一起的努力。

  會(huì)談結(jié)束后,江秋月和冬冬留下來和“星愿”的干預(yù)專家進(jìn)行進(jìn)一步的溝通,徐行和林嘯聲則回社區(qū),兩人走到門口,江秋月沖了出來沖著徐行他們鞠了一躬,徐行走上前扶起了眼前的女人。江秋月的眼里依然掛著淚,但是這淚中比之前多了一些希望。

  “這些孩子只是迷路了,我們一直在努力,讓他們回到大路里面來。哪怕慢一些,沒關(guān)系,只要他們能和普通的孩子走在同樣的路上。這是也許是家長們共同的心聲吧?!毙煨虚_著車,林嘯聲坐在副駕駛上,看著眼前的女孩從反光鏡里看著遠(yuǎn)去的樓宇的,她也不知道自己為什么要對(duì)林嘯聲說這么一段話,好像冥冥之中,有個(gè)聲音也在自己不解和迷茫中給過她明燈。

  林曉聲回過頭來,看著徐行的側(cè)臉,沒有一絲瑕疵,好像是一件工藝品,又聽著徐行見解深層的話,林嘯聲覺得跟著徐書記真的能學(xué)到好多,徐書記就像一座寶藏。

悟空小猴

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